Sofinka trpí nejtěžší formou SMA1: Rodina prosí o příspěvek na nové auto, do pomoci se zapojili i pardubičtí policisté!

Blesk.cz 10.09.2022 16:00  Malé bojovnici Sofince Petrovické život připravil těžkou zkoušku. Ve třech měsících byla dívence potvrzena nejtěžší forma spinální svalové atrofie . V tu dobu ještě v ČR nebyla běžně dostupná léčba. Lékařské prognózy nevypadaly nejlépe, ale genová terapie v rámci zahraniční studie Sofince zachránila život. Další rána pro rodinu však přišla začátkem září. Jelikož jsou v ČR schválené již 3 léčby pro SMA, rodina požádala pro dceru léčbu přípravkem Evrysdi, který Sofinka už 2,5 roku užívá v rámci další studie a výrazně zlepšuje její stav. Pojišťovna však úhradu léčby definitivně odmítla.