Sofinka dostala zázračný lék proti SMA jako první české dítě: Za léčbou dál létá do Bostonu a Říma

Blesk.cz 02.12.2022 00:45  Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie . Rodačka ze Srnojed na Pardubicku ve Spojených státech před několika lety podstoupila v rámci studie experimentální léčbu lékem Zolgensma. V té době ještě v Česku nebyla léčba SMA běžně dostupná. Holčička navíc ještě v rámci další studie čtyřikrát do roka létá do Říma, kde dostává lék Evrysdi, jenž jí velmi pomáhá k dalším pokrokům. Ačkoliv byl tento lék loni schválen i u nás, pojišťovna ho Sofince odmítla hradit.