Rozšírené hľadanie
Utorok 26. November 2024 |
meniny má Kornel

Blesk.cz 07.03.2024 15:30  Ester je 22 let, Margaritě teprve 4 roky. Ačkoliv jsou od sebe 18 let, mají ledacos společného. Oběma jim totiž sudičky do kolébky dopřály škaredé podarování v podobě spinální muskulární atrofie, jež je známější pod zkratkou SMA. O této zákeřné chorobě se v posledních letech hovoří čím dál častěji, a to především v souvislosti s nadmíru nákladnou léčbou. V pražském Obecním domě se proto již pošesté koná Galavečer na Draka, který si klade za cíl podpořit právě děti a mladé lidi, kteří se s touto nemocí, jež ochabuje lidské svaly prakticky až do paralýzy, celoživotně potýkají.